Mi queridísima amiga Elena me ha regalado este video de la fundación FEDER (que estudia las enfermedades raras) y yo lo aprovecho para darle las gracias a Jose y a la misma Elena por ser nuestros guías de montaña y parte de nuestra familia TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). :D
Si queréis saber de qué va este emocionante recorrido, no os perdáis tampoco este precioso texto:
Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a
un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido
esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como se sentiría.
Es algo como esto…
Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a
Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El
Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes
unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu
equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los
tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido
a Holanda”.
–¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a
Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a
Italia.
–Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado
en Holanda y deberéis permanecer allá.
Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante,
asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar
diferente.
Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje
totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no
las habrías conocido.
Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos
deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una
pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de
viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”.
Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos
hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto
de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que habia
planeado”.
El dolor de esto es posible que nunca acabe porque
la pérdida de un sueño es una perdida muy significativa. Pero si gastas
tu vida lamentado el hecho que no llegaste a Italia, nunca serás libre
para gozar lo muy especial, las muy amorosas cosas… acerca de Holanda.